Studienteilnahme & Kontakt

Wenn Sie von einer Achalasie betroffen sind, können Sie bei der Aufklärung der Ursachen dieser Erkrankungen mithelfen. Sie können einen Beitrag dazu leisten, die Therapie und Diagnostik in der Zukunft zu verbessern (siehe Ziele von arc). Der Aufwand, der für Sie durch die Teilnahme an der Studie entsteht, ist begrenzt. Demgegenüber ist der wissenschaftliche Gewinn, den Sie ermöglichen, ausgesprochen groß.

Was wir von Ihnen benötigen?

Ärztliche Befunde, die die Diagnose einer Achalasie bei Ihnen bestätigen. Für den Erfolg der Studie ist es entscheidend, dass Sie an einer Achalasie und von keiner anderen Krankheit der Speiseröhre betroffen sind. Gegebenenfalls würden wir mit den Sie behandelnden Ärzten in Verbindung treten, um die Diagnose der Achalasie unabhängig zu bestätigen. Diese Evaluation ist für Sie mit keinem Aufwand verbunden, eine Diagnoseüberprüfung kann für Sie sogar von Vorteil sein.
Eine von Ihnen unterschriebene Einverständniserklärung. Hierdurch erlauben Sie uns, die beschriebenen molekulargenetischen Analysen durchzuführen. Alle Untersuchungen werden dabei in pseudonymisierter Form vorgenommen. Das bedeutet, dass nur der Studienkoordinator eine Verbindung zwischen Ihren persönlichen (Name, Geburtsdatum etc.) und Ihren genetischen Daten herstellen kann. Für die im Labor tätigen Wissenschaftler ist dies nicht möglich, da sämtliche Blutproben durch Barcodes verschlüsselt sind.
Eine Blutprobe von Ihnen (20ml sog. EDTA-Blut). Diese können Sie sich jederzeit durch Ihren Hausarzt oder einen anderen Sie behandelnden Arzt abnehmen lassen, der die Probe auch an arc verschicken kann. Hierfür erhalten Sie von uns ein kleines Paket per Post, das ein Blutabnahmebesteck, ein Blutröhrchen und ein bereits frankiertes Päckchen für den Rückversand enthält.

Wie sieht der Ablauf der Studienteilnahme aus?

Kontaktaufnahme

Sie treten mit uns über Email (Sie können zum Beispiel hier klicken), Telefon oder per Post in Kontakt und übermitteln uns Ihren Namen, Ihre Telefonnummer und/oder Postadresse, damit wir Sie rekontaktieren können. Die Telefonnummer und Postadresse von arc finden Sie unten.

Rückkontakt und Versand von Arztbefunden

Wir werden uns schnellstmöglich bei Ihnen zurückmelden, damit Sie detailliert zu arc und zum Ablauf der Studie informiert werden. Dann können wir auch auf Fragen von Ihnen eingehen. Falls Sie als Studienteilnehmer in Frage kommen, müssten Sie uns folgende Unterlagen über Email oder Post von sich zukommen lassen:

- Ärztliche Befunde (siehe oben) und/oder die Adresse des Sie behandelnden Arztes, damit wir die Diagnose einer Achalasie gegebenenfalls überprüfen können.
- Eine Einverständniserklärung (siehe oben), dass Sie an den geplanten Untersuchungen teilnehmen möchten und wir mit Ihren behandelnden Ärzten zur Diagnosesicherung in Kontakt treten dürfen.
Abnahme einer Blutprobe für die molekulargenetischen Analysen

Nach Erhalt Ihrer ärztlichen Unterlagen werden wir Ihnen ein Päckchen mit den für die Blutentnahme notwendigen Materialien zukommen lassen (s. oben). Damit können Sie sich jederzeit bei Ihrem Hausarzt oder den Sie behandelnden Arzt vorstellen, der Ihnen Blut abnimmt. Die notwendige Menge (20ml) ist sehr gering und entspricht der, die bei Routineblutuntersuchungen üblicherweise abgenommen wird. Wichtig ist, dass es sich um ein sog. EDTA-Blutröhrchen handelt, damit wir das genetische Material optimal aus dem Blut gewinnen können. Das entsprechende EDTA-Blutröhrchen wird sich im Packet befinden. Ihr Hausarzt oder behandelnder Arzt kann die Blutprobe anschließend in einem bereits frankierten Päckchen per Post an uns senden.

Regelmäßige Informationen zum Fortgang der Studie und Achalasie-relevanten Veranstaltungen

Wir gehen davon aus, dass Sie über den Fortgang der Achalasie-Studie und an den wissenschaftlichen Ergebnissen interessiert sind. Hierüber werden wir Sie über die Homepage von arc und auf Ihren Wunsch hin per Email oder Post informieren. Dabei werden Sie auch Informationen über neue therapeutische und diagnostische Möglichkeiten erhalten sowie auf Patientenveranstaltungen hingewiesen, die sich mit der Achalasie befassen.